A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) iniciou uma nova frente de integração entre pesquisadores, gestores e instituições para fortalecer a genômica humana e a medicina de precisão no Sistema Único de Saúde (SUS). A mobilização ocorreu em Salvador entre 26 e 30 de outubro e reuniu três iniciativas voltadas à pesquisa, ao desenvolvimento tecnológico, à formação profissional e à aplicação clínica de soluções genômicas.
O eixo principal da agenda foi a reunião “Rede Genoma Humano e Saúde Pública de Precisão da Fiocruz: construindo uma agenda integrada para a genômica e a saúde pública de precisão no SUS”, realizada em 27 de outubro. Promovido pela Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas (VPPCB/Fiocruz), o encontro deu sequência às articulações iniciadas em dezembro de 2025 e retomadas em janeiro de 2026.
A proposta em discussão é organizar, em uma rede institucional, projetos, plataformas tecnológicas e competências distribuídos pelas unidades e escritórios da Fiocruz. A iniciativa também busca estabelecer prioridades e formular uma agenda conjunta, em sintonia com as diretrizes do Programa Genomas Brasil, do Ministério da Saúde, e com as demandas do SUS.
Na abertura do encontro, a vice-presidente de Pesquisa e Coleções Biológicas, Alda Maria da Cruz, ressaltou a necessidade de aproximar os grupos que trabalham com genômica humana dentro da Fundação. O nome definitivo da rede ainda não foi definido, mas a intenção é reunir estruturas e capacidades existentes em torno de uma estratégia direcionada à saúde pública.
Segundo Alda, a articulação pode ampliar a cooperação entre as unidades da Fiocruz e elevar a capacidade da instituição de responder às prioridades estabelecidas pelo Ministério da Saúde. Ela também defendeu a aproximação da iniciativa com o Programa de Desenvolvimento Institucional de Pesquisa (PDIP), levando em conta as discussões realizadas no Fórum Oswaldo Cruz.
Durante a programação, representantes de diferentes unidades apresentaram projetos, experiências e recursos tecnológicos disponíveis na Fundação. O material discutido deverá subsidiar uma minuta do Plano de Trabalho da Rede, documento que pretende organizar as ações previstas para o curto, o médio e o longo prazo.
Projetos mostram aplicação da genômica no atendimento
Entre as experiências apresentadas esteve o projeto Bebê Capivara, desenvolvido pela Fiocruz Paraná. A iniciativa faz o sequenciamento genético de recém-nascidos internados em unidades de terapia intensiva neonatal de hospitais do SUS. Mais de 250 bebês já foram analisados, e o projeto alcançou taxa de resolução diagnóstica de 35%.
O resultado evidencia o potencial da genômica para reduzir o período necessário à identificação de doenças e auxiliar na definição do cuidado aos pacientes. A reunião também abordou experiências de diagnóstico genético precoce de cardiopatias em crianças, iniciativas de terapia gênica, ferramentas de análise de variantes e estratégias para conectar plataformas tecnológicas, pesquisa clínica e inovação.
Ao término dos trabalhos, cinco grupos temáticos estabeleceram prioridades para a consolidação da rede. Entre os pontos indicados estão o levantamento das capacidades institucionais, a uniformização de protocolos e laudos, a formação e a permanência de profissionais especializados, a criação de mecanismos de financiamento contínuo e a construção de uma governança sustentável para os dados.
As contribuições deverão ser incorporadas à minuta do Plano de Trabalho e submetidas posteriormente à VPPCB. Paralelamente, está sendo preparada uma proposta de pré-comitê gestor, estrutura que deverá colaborar na definição das prioridades e na organização da governança da iniciativa.
Eventos em Salvador ampliaram debate sobre medicina de precisão
A programação de integração prosseguiu de 26 a 28 de outubro com o LymphoRioMove 2026, curso internacional teórico-prático realizado em Salvador. O evento reuniu especialistas, pesquisadores e estudantes para discutir imunoterapias e tecnologias relacionadas à medicina de precisão. Entre os temas estiveram terapias celulares, bioinformática e soluções destinadas ao enfrentamento de erros inatos da imunidade, câncer e doenças inflamatórias.
Nos dias 29 e 30 de outubro, o Instituto Gonçalo Moniz (IGM/Fiocruz Bahia) sediou o 3º Encontro Nacional da Rede Nacional de Genômica em Erros Inatos da Imunidade (Renomieii). A atividade recebeu apoio da VPPCB/Fiocruz e foi organizada pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) e pelo Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz), com participação da Faperj e do CNPq.
O encontro da Renomieii tratou dos avanços da genômica aplicada aos erros inatos da imunidade, das dificuldades para alcançar o diagnóstico genético e da necessidade de aproximar pesquisa e assistência. Alda Maria da Cruz defendeu a cooperação entre instituições, pesquisadores e gestores públicos como caminho para consolidar uma política de genômica na saúde pública.
A participação de movimentos sociais e associações de pacientes também foi destacada como essencial para aproximar a produção científica das necessidades da população. Outro ponto considerado estratégico foi a formação de geneticistas e a criação de condições para que esses profissionais permaneçam no SUS, sem serem absorvidos exclusivamente pela rede privada.
Carolina Gontijo, do Departamento de Ciência e Tecnologia (Decit) do Ministério da Saúde, explicou que a Renomieii foi criada a partir de uma chamada pública do Programa Genomas Brasil. Segundo ela, o programa, criado há seis anos, tem como objetivos ampliar a capacidade científica e tecnológica brasileira e fortalecer uma política pública de saúde de precisão.
Carolina afirmou que a rede contribui para o desenvolvimento científico e tecnológico, mas destacou a necessidade de ampliar o acesso às terapias avançadas, ainda concentradas nas capitais brasileiras. A meta é fazer com que essas soluções alcancem diferentes regiões do país, sem distinção territorial ou socioeconômica, dentro do compromisso do Ministério da Saúde com o fortalecimento da genômica pública.
Rede reúne centros e enfrenta desafio da interpretação genética
Coordenador da Renomieii e pesquisador do IFF/Fiocruz, Zilton Vasconcelos explicou que a rede foi estruturada para aproximar pesquisadores das áreas de genômica, imunologia e assistência. O trabalho, segundo ele, não se resume à reunião de equipamentos ou à execução de sequenciamentos. A prioridade é conectar especialidades diferentes às necessidades dos pacientes e de suas famílias, com foco no diagnóstico e na melhoria da qualidade de vida.
A Renomieii reúne 16 centros localizados no Brasil, na França, no Reino Unido e na Alemanha. A estrutura conta com cinco centros responsáveis pelo sequenciamento e já recebeu 927 exames de sequenciamento de exomas e 713 genomas.
Um dos principais desafios discutidos foi a interpretação dos dados genéticos, sobretudo nos casos classificados como variantes de significado incerto, conhecidas pela sigla VUS. Essas alterações demandam análises funcionais e reavaliações periódicas, pois o sequenciamento, por si só, não assegura um diagnóstico definitivo.
Para enfrentar essa dificuldade, a rede aposta na combinação de informações genéticas e clínicas, na realização de ensaios funcionais e no compartilhamento de plataformas de análise. Também foi defendida a criação de ferramentas abertas, gratuitas e mantidas no Brasil, com o objetivo de fortalecer a autonomia científica e diminuir a dependência de serviços e estruturas estrangeiras.
As discussões apontaram que a consolidação da Renomieii dependerá da articulação entre a capacidade científica já construída e a organização do cuidado. Para isso, foram consideradas necessárias medidas como a ampliação do financiamento, a distribuição da infraestrutura, a qualificação das equipes, a integração entre os centros e a padronização dos procedimentos.
Em conjunto, as três atividades realizadas em Salvador reforçaram a importância da cooperação institucional e da aproximação entre pesquisa, formação científica e assistência. A expectativa é que a articulação ajude a converter avanços em genômica e medicina de precisão em soluções voltadas às necessidades da população brasileira e ao fortalecimento do SUS.