O campus da Fiocruz em Manguinhos, no Rio de Janeiro, receberá, nos dias 17 e 18 de novembro de 2026, um workshop dedicado à participação de pacientes com doenças crônicas complexas na produção do conhecimento biomédico. O encontro vai abordar a mobilização de pessoas que enfrentam condições de difícil diagnóstico ou cuja existência, em alguns casos, é contestada, além de discutir como esses grupos buscam reconhecimento, influenciam pesquisas e contribuem para o debate sobre práticas clínicas e políticas públicas.
Com o título Doenças crônicas complexas: ativismo de doentes e produção da biomedicina, o evento terá início às 9h e será realizado de forma presencial, com transmissão simultânea pela plataforma Zoom. No dia 17, as atividades ocorrerão na Oficina Escola de Manguinhos. Já em 18 de novembro, a programação será transferida para a sala 308 do Centro de Documentação e História da Saúde (CDHS), da Casa de Oswaldo Cruz (COC/Fiocruz).
A organização está a cargo do Programa de Pós-Graduação em História das Ciências e da Saúde (PPGHCS), da Casa de Oswaldo Cruz, em parceria com a Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e a Red EVINC, vinculada ao programa CyTED. O workshop parte da transformação observada desde o fim do século 20, quando pacientes passaram a ocupar espaço crescente na produção e na discussão do conhecimento biomédico.
Essa participação pode ocorrer de forma individual, por meio do chamado “paciente informado”, ou coletivamente, com a formação de associações que reúnem pessoas doentes, familiares e aliados. Os grupos atuam em torno de demandas específicas e procuram interferir em debates sobre diagnóstico, tratamentos, pesquisas, políticas de saúde e reconhecimento institucional de doenças e condições que frequentemente permanecem invisíveis.
A programação contará com pesquisadores de diferentes países e representantes de associações de pacientes. A atividade de abertura será a conferência Invisibilidade, cronicidade e injustiça epistêmica, apresentada pela historiadora Ilana Löwy, do Cermes 3, na França.
Programação discute doenças emergentes e participação social
No primeiro dia, depois da abertura e das boas-vindas, a mesa de abertura com Ilana Löwy está marcada para as 9h20. Às 10h30, a primeira mesa-redonda tratará das doenças emergentes, do ativismo de pacientes e da coprodução da expertise e da democracia nos Estados Unidos, na França e no Brasil.
Participarão desse debate Janaina Pamplona Costa, André Sica Campos e Roberto Rubem Silva-Brandão, da Unicamp; Renan Gonçalves Leonel, da Universidade de São Paulo (USP); e Gil Eyal, da Universidade de Columbia. A discussão deverá reunir diferentes perspectivas sobre a atuação dos pacientes e a construção compartilhada de conhecimentos relacionados a condições de saúde complexas.
Às 13h30, a segunda mesa-redonda vai analisar a relação entre ativismo de doentes, políticas públicas e organização das linhas de cuidado à saúde no Brasil e na França. Juliana Manzoni, da COC/Fiocruz; Alfonsina Faya Robles, da Universidade de Toulouse; e Martha Moreira, do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), integram a atividade.
Na manhã de 18 de novembro, às 9h, a terceira mesa-redonda terá como tema a participação social e as políticas da invisibilidade, com atenção ao ativismo, ao associativismo e às doenças crônicas no Brasil. A mesa reunirá Paola Falceta, da Avico; Luiz Alves Araújo Neto, da COC/Fiocruz; e Eloan Pinheiro, de Farmanguinhos/Fiocruz. Às 11h10, está prevista uma rodada de discussões.
O encerramento do workshop será realizado às 13h30, com a oficina Desafios da avaliação para uma pesquisa inclusiva e relevante em saúde. A atividade será conduzida por Noela Invernizzi, da Universidade Federal do Paraná (UFPR), e Pablo Kreimer, do Conicet, e terá como foco os critérios e os desafios envolvidos na avaliação de pesquisas inclusivas e relevantes na área da saúde.
O workshop será aberto ao público e não exigirá inscrição. A participação presencial ocorrerá nos espaços indicados da Fiocruz em Manguinhos, enquanto o acompanhamento remoto será disponibilizado por meio do Zoom.
