A alopecia areata, doença autoimune que provoca a queda de cabelo de forma imprevisível e recorrente, continua sendo uma condição que afeta cerca de 2% da população mundial, segundo dados da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). Com o mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade, a Agência Brasil apresenta relatos de pacientes que convivem com os efeitos da doença e as estratégias adotadas para manter sua autoestima.
A dermatologista Enilde Borges Costa, membro da SBD, define a alopecia areata como uma doença imprevisível, caracterizada pelo ataque do sistema imunológico aos folículos capilares, o que impede a formação de fios saudáveis. A condição pode surgir em qualquer fase da vida, apresentando-se de forma cíclica, com episódios de queda seguidos por períodos de crescimento capilar na mesma área. Ela explica que o diagnóstico é feito por meio de exame clínico, uma vez que não há atualmente exames laboratoriais ou de imagem específicos para identificar a doença. A ausência de lesões, cicatrizes ou feridas no couro cabeludo é um dos principais sinais, além do teste simples de puxar um fio de cabelo para verificar sua facilidade de queda.
A alopecia areata possui componentes genéticos e está frequentemente relacionada a fatores emocionais, como estresse, além de quadros infecciosos ou outras doenças autoimunes que podem desencadear seus episódios. Apesar de não ser considerada uma doença psicossomática, sua natureza cíclica pode gerar impacto emocional significativo nos pacientes. A médica alerta que atribuir a causa da doença unicamente ao aspecto emocional pode levar a sentimentos de culpa nos pacientes, dificultando o manejo psicológico.
Relatos de pacientes ilustram essa complexidade. Beatriz Santos, revisora de livros que convive com a alopecia desde 2008, conta que, na adolescência, os médicos atribuíram a queda de cabelo a uma preocupação excessiva com o vestibular. Após descobrir a condição em um salão de beleza, ela enfrentou uma longa busca por tratamento, incluindo uso de corticoides via oral e injeções, que resultaram em efeitos colaterais como osteopenia, uma perda progressiva de massa óssea. Aos 17 anos, ela precisou interromper o tratamento após um diagnóstico de osteopenia, resultado de uso prolongado de corticoides. Desde então, ela convive com a alopecia universal, que a deixou sem pelos em todo o corpo.
Apesar das dificuldades, Beatriz relata que a convivência com a condição melhorou com o tempo, especialmente após aprender técnicas de maquiagem para desenhar sobrancelhas e aceitar sua aparência. Ela também participa de um grupo de apoio criado pela dermatologista Enilde Borges Costa, chamado Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP), que se reúne mensalmente em São Paulo e mantém uma rede de troca de informações e acolhimento pelo WhatsApp. Beatriz destaca a importância do suporte emocional e do fortalecimento da autoestima, que ajudam muitos pacientes a encararem a condição de forma mais positiva.
Juliana Fernandes, outra participante do grupo, relata que teve o primeiro episódio de alopecia aos 10 anos, e que, após tratamentos com medicamentos e perucas, aprendeu a aceitar sua condição com o auxílio da terapia. Ela enfatiza que, mesmo após 23 anos, a doença ainda representa um desafio emocional, mas que o suporte psicológico foi fundamental para sua adaptação. Sua experiência evidencia a importância de estratégias de enfrentamento e de uma rede de apoio para lidar com as questões emocionais relacionadas à alopecia.
A situação de pacientes com alopecia universal também inclui desafios familiares e sociais. Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que teve o primeiro episódio aos 8 anos, relata que a família busca equilibrar tratamentos com o fortalecimento emocional do jovem. Ela destaca a importância de trabalhar a autoestima dos pacientes, já que tratamentos medicamentosos podem ser caros e apresentar efeitos colaterais significativos. A mãe de Levi, uma criança de cinco anos que também desenvolveu alopecia universal após um quadro de febre alta, reforça a necessidade de conscientização e aceitação, além de ações educativas para reduzir o estigma social.
Para ampliar o suporte aos pacientes, a dermatologista Enilde Borges Costa criou o AAGAP, que promove encontros mensais e mantém uma presença ativa nas redes sociais, com o objetivo de diminuir a desinformação e oferecer suporte emocional. A campanha “Eu sou mais que aparência”, lançada por Paloma Monteiro da Lava, mãe de Levi, busca conscientizar sobre a doença, promover debates e fortalecer a autoestima de quem convive com a condição, especialmente na infância e adolescência.
Atualmente, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 801/2022, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir a alopecia areata como deficiência física. A proposta busca garantir direitos e benefícios sociais, reconhecendo os impactos emocionais e psicológicos da doença. No entanto, figuras como Beatriz Santos e Juliana Fernandes manifestam resistência à proposta, argumentando que a alopecia não limita suas atividades cotidianas, como trabalho, relacionamentos ou lazer, e que a doença não causa prejuízos físicos, apenas alterações na aparência.
Por outro lado, especialistas e familiares ressaltam a necessidade de políticas públicas que promovam acesso a tratamentos, acompanhamento psicológico e ações de conscientização. Regina Ramos destaca a importância de protocolos de atendimento, como os já implementados em São Paulo, que oferecem exames e suporte psicológico gratuito, diante do alto custo dos medicamentos. Para Paloma Monteiro da Lava, a proposta de lei pode ampliar o entendimento social sobre a doença e garantir direitos essenciais, especialmente na fase adulta, quando o impacto na inserção social e no mercado de trabalho pode ser mais evidente.
