Uma pesquisa conduzida pela HSR Health, em parceria com a Roche Farma, e divulgada nesta sexta-feira (28) pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revela que cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla levam mais de cinco anos para obter um diagnóstico preciso, o que pode contribuir para a progressão mais severa da doença. O levantamento foi realizado durante o mês de conscientização conhecido como Agosto Laranja, dedicado à sensibilização sobre a enfermidade, e entrevistou 368 pessoas em tratamento contra a condição em todo o Brasil.
O estudo aponta ainda que mais da metade dos pacientes (56,8%) recebeu diagnósticos incorretos antes de confirmar a esclerose múltipla, enquanto 26,6% aguardaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Além disso, 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença, evidenciando a dificuldade de diagnóstico precoce. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a velocidade na identificação da doença é fundamental para evitar danos permanentes ao sistema nervoso central.
Kleinpaul explica que a demora no diagnóstico resulta na diminuição da reserva funcional do cérebro e da medula espinhal, levando ao início da progressão de incapacidade, que pode culminar em incapacidades definitivas. “O paciente passa, em média, por até quatro médicos diferentes e demora cerca de três anos para receber o diagnóstico correto”, ressaltou o especialista.
A pesquisa também revelou que os obstáculos no diagnóstico envolvem tanto profissionais de saúde quanto procedimentos. Para 36% dos entrevistados, a principal barreira está na atuação dos profissionais de saúde, enquanto 23% apontam os exames, como a ressonância magnética, que apresenta custos elevados. Outros 18% destacaram a própria demora no diagnóstico, e 12% citaram os custos de acesso ao procedimento adequado.
Atualmente, estima-se que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, uma doença inflamatória, crônica e autoimune que afeta principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos, fase considerada de maior produtividade. A enfermidade provoca a destruição da mielina, a camada que reveste as fibras nervosas, dificultando a comunicação entre cérebro e corpo. Como consequência, há impactos na mobilidade, na rotina, na saúde mental e na autonomia, tornando-se a principal causa de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.
Devido à semelhança dos sintomas com outras doenças, o diagnóstico muitas vezes é dificultado. Sintomas iniciais como visão embaçada, dor, dormência e formigamento podem ser interpretados erroneamente, por exemplo, como problemas de vista ou transtornos de ansiedade, levando a atrasos na identificação da doença. Kleinpaul destaca que, muitas vezes, uma mulher jovem chega ao pronto-socorro com queixas de formigamento e dormência e recebe um diagnóstico de ansiedade, o que retarda o tratamento adequado.
Casos de pacientes que enfrentaram longos períodos de busca por diagnóstico também são relatados. É o caso de Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, que percorreu consultórios de diferentes especialistas em São Paulo por quatro anos até descobrir que sofria de esclerose múltipla. Ela relatou que, inicialmente, atribuía seus sintomas a problemas de visão, dificuldades de locomoção ou fadiga relacionada à colangite biliar primária, uma inflamação que afeta os dutos biliares do fígado. Nos anos de 2023 e 2024, seus sintomas se agravaram, levando-a a buscar atendimento emergencial. Após exames de ressonância magnética e análise do líquor, confirmou-se o diagnóstico de EM.
Atualmente, Lucimara trabalha como professora de educação física na Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, embora precise adaptar sua rotina devido à fadiga e ao calor. Ela já era instrutora de Pilates desde 2014 e, durante a pandemia, passou a ministrar aulas online. Hoje, atende dois alunos presencialmente e participa do movimento Minha Voz Importa, que promove o uso do exercício físico no tratamento da doença.
Apesar dos avanços no controle da esclerose múltipla, a doença ainda apresenta desafios significativos. Segundo Kleinpaul, o tratamento tem evoluído, permitindo que pacientes jovens evitem a progressão para incapacidades severas. “Dez anos atrás, uma mulher diagnosticada aos 20 anos tinha uma expectativa de estar em uma cadeira de rodas aos 40. Hoje, conseguimos retardar esse processo”, afirmou. Contudo, o acesso ao tratamento ainda enfrenta obstáculos, com 41,2% dos pacientes relatando dificuldades para manter ou iniciar a medicação devido à burocracia, falta de medicamentos ou limitações nos planos de saúde.
A rotina dos pacientes também é afetada por questões emocionais, como ansiedade e depressão, que afetam aproximadamente 73,4%. Muitos relatam dificuldades de manter suas atividades habituais, com 41,6% evitando encontros sociais com frequência. Além disso, a doença impacta suas vidas profissionais, com 72,8% relatando prejuízos na renda ou oportunidades de crescimento e 32,6% tendo que esconder o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Os custos adicionais mensais relacionados à doença são enfrentados por 85,6% dos pacientes.
Kleinpaul destaca a importância do acolhimento e do esclarecimento às pessoas ao redor dos pacientes, para que compreendam que muitos sintomas são invisíveis e que, mesmo em momentos de aparente melhora, a doença pode apresentar períodos de maior comprometimento. A conscientização e o diagnóstico precoce permanecem como fatores essenciais para melhorar a qualidade de vida e o prognóstico dos indivíduos afetados pela esclerose múltipla.
