Roberta Marques Rodrigues, fisioterapeuta de 32 anos, enfrenta a dor corajosamente, tanto em sua profissão quanto em sua vida pessoal, devido a uma síndrome rara que provoca crises frequentes e debilitantes. Os primeiros sinais da polirradiculoneuropatia inflamatória axonal crônica (CIDP) surgiram em 2008. Essa condição autoimune atrapalha a função adequada dos nervos e é frequentemente desencadeada por infecções virais e bacterianas, resultando em uma resposta imune exagerada do organismo.
Alguns médicos consideram a CIDP uma forma crônica da síndrome de Guillain-Barré, que pode causar fraqueza e, em casos extremos, paralisia, mas a evolução das duas doenças é distinta. A CIDP tende a progredir de maneira mais lenta e prolongada, com sintomas que podem se intensificar ao longo de várias semanas, incluindo dormência, fraqueza muscular e formigamento.
Os pacientes frequentemente relatam inicialmente a sensação de dormência ou queimação nas extremidades inferiores (pés e pernas), antes de perceberem os mesmos sintomas nos membros superiores (mãos e braços). Isso acontece porque os neurônios que conectam os membros ao cérebro são os primeiros a serem impactados.
“Não se compreende exatamente por que as células de defesa causam inflamação e atacam as raízes nervosas e os nervos periféricos. O histórico clínico do paciente, que inclui a recorrência de sintomas ou exames que mostrem mais de dois meses de sinais, é fundamental para o diagnóstico”, explica o neurologista Diego de Castro, de Vitória (ES).
No caso de Roberta, o diagnóstico de polirradiculoneuropatia inflamatória axonal crônica (CIDP) não foi a primeira hipótese levantada pelos médicos. “Fui levada ao hospital acreditando que poderia ser febre amarela ou uma reação à vacina. Depois, o diagnóstico apontou para Guillain-Barré. A identificação correta como CIDP só ocorreu após a repetição das crises e a exclusão de outras doenças, como esclerose múltipla, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica (ELA)”, relembra.
Desde o início dos sintomas, Roberta já enfrentou dez crises da doença, sendo a mais recente iniciada em setembro do ano passado, que ainda persiste. Durante esse período, ela se tornou dependente de respiradores e precisou utilizar cadeiras de rodas e andadores. Embora tenha apresentado algumas melhorias recentemente, continua em tratamento.
Nas nove crises anteriores, Roberta também foi intubada e necessitou de suporte ventilatório, pois a condição afetou a função pulmonar. Em quatro ocasiões, ficou totalmente incapaz de caminhar e precisou ser internada para reabilitação intensiva, como acontece agora. “Nas crises, tive que passar por fisioterapia, pois mal conseguia mover o rosto. As outras seis apresentaram comprometimentos variados, desde moderados a leves, onde fiquei em cadeira de rodas ou andador após a UTI e a hospitalização. Cada uma teve um tempo de recuperação diferente”, comenta.
As internações costumam ocorrer após infecções, algo comum entre pessoas com esse tipo de comprometimento. “As crises geralmente surgem após um episódio infeccioso ou inflamatório. Já tive crises após dengue, Covid e infecções de garganta. Por isso, estou sempre atenta quando adoecimento”, relata.
Roberta aprendeu a reconhecer os primeiros sinais de uma nova crise antes que ela se intensifique. Fadiga extrema, contrações musculares involuntárias e reflexos diminuídos são indícios de alerta. “Quando percebo uma alteração na força, vou imediatamente ao hospital. Preciso estar sempre alerta”, afirma.
O primeiro exame realizado em casos suspeitos é o de reflexos. A ausência ou diminuição deles é um dos sinais de que a inflamação nos nervos periféricos está ativa, exigindo intervenção imediata. Desde que os sintomas começaram, a vida de Roberta mudou significativamente. A necessidade de vigilância constante, mesmo durante tarefas cotidianas, afeta sua vida pessoal e profissional.
“É uma limitação. Nunca sei quando a próxima crise vai acontecer. Já me acostumei a viver em constante vigilância. Qualquer doença pode desencadear a próxima crise”, desabafa. A recuperação exige paciência.
A atual crise da CIDP começou em setembro de 2024 e Roberta permanece internada. A doença provoca fraqueza e diminuição da capacidade muscular em vários níveis. Durante as crises mais severas, ela precisou de cadeira de rodas e respirador mecânico.
A síndrome CIDP é um transtorno em que o sistema imunológico ataca partes do sistema nervoso. “O histórico clínico, com recorrência e sintomas persistentes por mais de dois meses, é essencial para o diagnóstico. Os pacientes devem seguir um tratamento contínuo para evitar novas crises”, afirma o neurologista Diego de Castro.
Diversos agentes infecciosos estão relacionados ao desenvolvimento do distúrbio, incluindo a bactéria Campylobacter e os vírus da zika, dengue, sarampo e gripe. Vacinas também podem atuar como gatilhos em pessoas predispostas.
“A síndrome ocorre quando os anticorpos atacam os nervos por engano. O corpo confunde algo que parece uma ameaça e acaba atacando os nervos”, explica o neurologista Márcio Siega, de Brasília.
Segundo Siega, mesmo em situações graves, os pacientes podem recuperar as funções musculares após a crise, mas o tratamento deve ser iniciado rapidamente. “Quando a condição afeta os músculos respiratórios, o risco aumenta”, alerta.
Apesar do tratamento contínuo, não existe cura para a CIDP. O foco é minimizar a frequência das crises e manter as funções neuromusculares com o máximo de independência possível. “Faço tratamento com imunoglobulina, plasmaférese, corticoides e fisioterapia. Em breve, começarei a infusão de rituximabe a cada seis meses. Tenho esperança de que as crises se tornem menos frequentes”, conclui.
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