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Família de influenciador busca alternativas de tratamento para doença rara e enfrenta dificuldades para acesso a estudos clínicos no exterior

Mila Seidl diz que marido não foi aceito em estudos experimentais no exterior (Reprodução/Redes Sociais)

A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, revelou nesta terça-feira (25) que a família recebeu respostas negativas de duas instituições internacionais ao procurar opções de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição degenerativa e rara, atualmente sem cura conhecida. As informações indicam que, até o momento, não há garantias de que o medicamento desejado possa ser utilizado em tratamentos experimentais no exterior, dificultando o acesso do influenciador às possíveis alternativas terapêuticas.

Segundo Mila Seidl, a primeira instituição contatada foi a Ionis Pharmaceuticals, que é considerada uma das principais opções de estudo para o caso de Lito Sousa. A empresa informou à família que seus estudos não estão mais aceitando novos participantes, além de afirmar que, neste momento, não há possibilidade de autorizar o uso do medicamento em fase de testes. Essa resposta representa uma limitação importante, já que a inclusão em estudos clínicos é uma das principais alternativas para pacientes com doenças raras e sem tratamento efetivo.

A segunda instituição consultada foi o Broad Institute, que se colocou à disposição para uma entrevista inicial com a família. No entanto, Mila explica que, para participar do estudo, Lito seria inserido no grupo de controle, ou seja, não receberia o medicamento em teste. Ela acrescenta que, para isso, provavelmente seria necessário que a família se mudasse para a região onde o estudo é realizado e permanecesse à disposição, sem garantia de que o influenciador viria a receber o tratamento experimental futuramente. A situação reforça as dificuldades enfrentadas por famílias que buscam opções de tratamento em estudos internacionais, especialmente quando há limitações na disponibilidade de vagas e na possibilidade de acesso ao medicamento durante o estudo.

Mila Seidl também afirmou que, até o momento, a família não recebeu qualquer contato do Ministério das Relações Exteriores, do Itamaraty ou do governo federal, em especial do Ministério da Saúde, para discutir o caso ou oferecer algum tipo de suporte oficial. Essa ausência de intervenção governamental é destacada por ela como uma preocupação, dado o caráter emergencial da situação do influenciador.

Por fim, Mila expressou esperança de que Lito Sousa seja autorizado a retornar para casa enquanto aguarda a abertura de novas vagas em estudos clínicos. Ela afirmou que a família permanece na expectativa de que uma oportunidade surja em breve, permitindo que o influenciador tenha acesso ao tratamento experimental que busca há meses. A situação retrata as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras e suas famílias na busca por alternativas de tratamento, especialmente quando dependem de estudos internacionais e de recursos limitados.

Darwin Andrade – Jornalista do JMV News
Jornalista

Darwin Andrade