Emma Heming Willis, companheira de Bruce Willis, apresenta no Brasil o livro “O Rumo Inesperado” (BestSeller), uma obra que se destina, em especial, a familiares e cuidadores de indivíduos diagnosticados com doenças neurodegenerativas.
Em suas páginas, Emma compartilha relatos pessoais que ilustram as orientações de especialistas, com a esperança de que a vivência de sua família inspire outros “cuidadores” que se sintam solitários e sobrecarregados nessa jornada.
Mudanças comportamentais e um diagnóstico impactante
Antes do diagnóstico, Emma notou que Bruce estava se tornando mais distante durante reuniões familiares e jantares, um contraste com seu comportamento anterior, sempre animado e participativo. Emma cogitou que questões como perda auditiva ou insônia poderiam estar influenciando sua atitude.
“Aquele não era o Bruce que eu conhecia, principalmente em relação à conexão com nossas filhas. […] Hoje, percebo que a aparente falta de interação à mesa se relacionava à sobrecarga cognitiva e à dificuldade de processar as conversas”, reflete Emma Heming Willis.
Após muitas dúvidas sobre seu casamento, o casal recebeu um diagnóstico que Emma descreve como “traumático”. Ela recorda que, ao saírem do consultório médico, receberam apenas um panfleto com informações limitadas sobre a doença que enfrentariam.
“A notícia que ouvimos naquele dia foi devastadora: ‘Não há nada que possa ser feito’. Sair sem diretrizes foi angustiante e traumatizante”, revela Emma Heming Willis. O diagnóstico de demência frontotemporal, que Bruce recebeu, pode causar alterações na personalidade e dificuldades na comunicação, além de problemas cognitivos e motores.
Um momento particularmente doloroso para Emma foi perceber que Bruce já não poderia mais ser seu “protetor”. Isso se tornou evidente em uma noite quando o alarme da casa disparou às duas da manhã. Ele, que costumava gerenciar essas situações, não reagiu, e Emma teve que desligar o alarme por conta própria.
Ela enfatiza a importância de um diagnóstico preciso em doenças neurodegenerativas, afirmando: “No caso de Bruce, tudo começou com a fala e foi se agravando”. Com a identificação correta da doença, Emma pôde compreender melhor a demência frontotemporal, sua progressão e como seria a vida a partir de então, permitindo-lhe elaborar um “mapa da doença” e se preparar para as mudanças.
“Luto em vida” e os desafios familiares
Durante o tratamento, Emma e sua família descobriram várias estratégias para proporcionar conforto a Bruce. Ela, por exemplo, evita que ele use roupas escuras, já que uma camiseta preta pode criar a ilusão de uma “cabeça flutuante” para quem tem demência. Capachos escuros foram substituídos, pois poderiam parecer buracos no chão. Emma também opta por conversar com Bruce ao seu lado, em vez de frente a frente, para não parecer agressiva ou confrontadora.
Embora atualmente Bruce não se comunique verbalmente, ele expressa-se através de gestos e olhares. “Existem momentos raros em que o antigo Bruce aparece, seja em um sorriso sarcástico, um brilho nos olhos ou uma risada que me faz lembrar do que éramos”, compartilha.
Diante da incapacidade de Bruce de se comunicar, Emma sente que precisa tomar decisões por ele em todos os aspectos. “Não posso perguntar como ele se sente ou o que está sentindo. Por isso, preciso interpretar sua linguagem corporal e olhar em seus olhos para entender suas necessidades”, explica Emma Heming Willis.
Após um período de “isolamento” para assimilar o diagnóstico, Emma decidiu reabrir a casa para os amigos de Bruce, que agora o visitam semanalmente, trazendo lanches e assistindo a jogos na TV. Contudo, ela ainda enfrenta o desafio de responder perguntas como “Como o Bruce está? Ele melhorou?”. “Essas indagações são desgastantes, pois me forçam a explicar que ele não irá melhorar. Não há cura. Falar isso em voz alta é horrível”, lamenta.
Emma destaca que é fundamental reconhecer a experiência de um “luto em vida” ao lidar com doenças neurodegenerativas. Para ela, é “devastador” saber que Bruce não poderá participar de momentos marcantes na vida das filhas. “Tínhamos uma história a ser escrita, um futuro planejado. Todas essas esperanças e sonhos se desvaneceram”, reflete.
“É normal chorar e sentir tristeza pelo que foi perdido e pelo que poderia ter sido. É aceitável ficar triste pelo que a doença levou de seu ente querido e de você. […] Isso ajuda a explicar por que muitos cuidadores não choram quando a pessoa amada falece. As pessoas não percebem o quanto já sofreram e choraram ao longo do caminho”, diz Emma Heming Willis.
Segunda casa, tratamentos e a busca por apoio
Emma compartilha que teve dificuldades em buscar ajuda, principalmente por querer resguardar a privacidade de Bruce. No entanto, ela reconhece que essa decisão foi benéfica para a família, reforçando que pedir auxílio não é um sinal de fraqueza, como muitos pensam.
Acabou optando por transferir Bruce para uma “segunda casa”, onde ele poderia receber o apoio e os cuidados necessários, uma recomendação do neurologista que alertou sobre os riscos de escadas e outras questões que poderiam comprometer a segurança dele e da família.
“Essa foi a decisão mais difícil que já tomei nessa jornada. […] A dor permanece. Deixar meu marido em outra casa nunca fez parte do futuro que imaginávamos juntos”, reflete Emma Heming Willis.
Com a nova rotina, Emma conseguiu reverter a dinâmica e voltar a ser esposa de Bruce e mãe de suas filhas, em vez de apenas cuidadora. “Outro dia, estávamos sentados no pátio da nova casa, observando as meninas brincarem na piscina. […] Bruce murmurou a canção de Frank Sinatra que tocava ao fundo. Foi um momento de normalidade que precisávamos muito.”
Bruce já passou por diversos tratamentos, mas sem sucesso a longo prazo. “Fomos felizes por ter a oportunidade de tentar diferentes abordagens, mas nenhuma delas trouxe resultados. […] Algumas pareceram enganosas. Apenas me deixaram esgotada, derrotada e ainda mais traumatizada”, compartilha. Hoje, o foco é priorizar o conforto e bem-estar de Bruce, em vez de buscar a cura da doença.
Emma dedica um agradecimento especial a Demi Moore e às filhas de Bruce, Tallulah, Scout e Rumer, no final do livro. Na contracapa, a ex-esposa e as filhas do ator expressam sua gratidão e apreço por Emma, afirmando: “Nós temos muito orgulho de Emma e somos gratas por tê-la em nossa família”.
