** Aos 45 anos, Jussara Pereira Passos, uma aposentada de Indaiatuba, viveu uma verdadeira montanha-russa em sua jornada de saúde, lutando contra a fibrose pulmonar, uma condição rara e severa que a acompanha desde a infância. Apesar de já ter enfrentado três transplantes nos últimos 13 anos, sua determinação permanece inabalável: “Desde o primeiro transplante, meu objetivo é viver”, afirma.
Desde o nascimento, Jussara lidou com complicações respiratórias, incluindo bronquite e asma. Esses episódios inflamatórios se acumularam, levando ao desenvolvimento da fibrose pulmonar, uma doença que provoca a formação de tecido cicatricial nos pulmões, dificultando seu funcionamento adequado. Embora considerada “rara”, um estudo recente apontou que cerca de 3 milhões de pessoas no mundo enfrentam essa condição, principalmente homens acima dos 50 anos.
O diagnóstico de fibrose pulmonar transformou radicalmente a vida de Jussara. Apesar do uso de medicamentos que visavam estabilizar a doença, sua condição continuou a piorar, culminando na recomendação de um transplante em 2010. “Foi um momento difícil, repleto de medo e apreensão. Eu temia não conseguir ver minha filha crescer, já que ela era apenas um bebê na época”, recorda.
Foi então que surgiu a oportunidade de ser atendida no Hospital Israelita Albert Einstein, através do Programa Proadi-SUS, que proporcionou acesso a tratamentos mais avançados. Jussara aceitou a transferência e, em 2013, realizou o transplante pulmonar bilateral, o que exigiu 32 dias de internação devido a complicações, como pneumonias recorrentes e infecções.
Após a alta, a luta contra infecções continuou, tornando as visitas ao hospital uma constante em sua vida. Mesmo assim, Jussara recebeu apoio emocional durante todo o tratamento. Em 2017, sua condição respiratória voltou a se agravar, levando à indicação de um retransplante. “Eu dependia de um aparelho chamado Bipap para respirar. Não podia ficar um segundo sem ele”, relembra.
Receber a notícia do retransplante foi um momento de grande tensão. “Fiquei paralisada por dias, temendo não sobreviver”, confessa Jussara. Contudo, em uma reviravolta inesperada, um órgão compatível foi encontrado em 24 horas, e a cirurgia ocorreu com sucesso ainda em 2017. A recuperação levou oito meses, mas, gradualmente, Jussara retornou a atividades simples, como caminhadas e passeios com sua filha.
A vida parecia voltar ao normal até que a pandemia de Covid-19 chegou. Devido ao seu estado de saúde delicado, Jussara ficou isolada por um ano, evitando até o contato com seu marido. Graças às vacinas e ao isolamento, ela conseguiu passar pela pandemia sem contrair o vírus.
No entanto, em 2023, novos desafios surgiram. Exames de rotina revelaram problemas renais, acompanhados de sintomas como pressão alta e fraqueza, resultado do uso prolongado de medicamentos imunossupressores. Após uma piora acentuada, Jussara foi submetida a hemodiálise e, no início de 2024, passou por um transplante de rim.
O impacto emocional foi profundo, mas a motivação de Jussara provinha, mais uma vez, de sua filha, que agora já tinha 16 anos. O pós-operatório trouxe novos desafios, incluindo a necessidade de antibióticos potentes e a colocação de stents para tratar obstruções venosas. Em 2025, uma cirurgia de refluxo selou um ciclo de complicações, permitindo que seu novo rim funcionasse plenamente. Jussara recuperou peso e energia, voltando a viver uma rotina mais próxima da normalidade, apesar da necessidade de medicação contínua.
