O papel de cuidar de indivíduos com condições raras ou crônicas traz implicações significativas para a saúde de quem assume essa responsabilidade. Pesquisas recentes demonstram que o impacto do adoecimento vai além do paciente, afetando também familiares e cuidadores que enfrentam uma sobrecarga física e emocional muitas vezes sem o suporte necessário.
Um dos estudos mais recentes, intitulado Retrato da AME no Brasil, aponta que 90% dos cuidadores relataram ter desenvolvido problemas de saúde em decorrência da intensa rotina de cuidados. Em média, cada cuidador lida com quatro diferentes condições de saúde, que variam desde questões emocionais até dores físicas persistentes.
Entre aqueles que cuidam de pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), os problemas mais frequentemente mencionados incluem ansiedade, dores nas costas, insônia e depressão. A rotina desses cuidadores envolve vigilância constante, adaptações no lar, consultas médicas frequentes e, muitas vezes, uma reestruturação completa de suas vidas profissionais e pessoais.
Outro dado relevante é que a maioria dos cuidadores são mulheres. No contexto da AME, elas representam mais de 90% desse grupo, e aproximadamente dois terços delas tiveram que abandonar seus empregos ou reduzir suas jornadas de trabalho para atender às demandas do cuidado.
A sobrecarga emocional não se limita apenas a doenças raras. Informações sobre hemofilia, uma condição que prejudica a coagulação do sangue, revelam que a necessidade de monitoramento constante de episódios hemorrágicos gera tensão contínua nas famílias. Entre os adultos afetados, são comuns relatos de irritabilidade, dificuldades para dormir e isolamento social.
Apesar da pressão emocional, a maioria dos cuidadores carece de apoio psicológico. Um levantamento da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) indica que cerca de 71% deles não têm acesso a esse tipo de assistência. Esse mesmo percentual se aplica a crianças e adolescentes com a condição, que também carecem de suporte emocional adequado.
O desgaste emocional também é evidente em outras doenças crônicas, como o câncer de mama. Estudos mostram que fatores econômicos, alterações na autoimagem e desafios na vida pessoal impactam diretamente o bem-estar psicológico das pacientes.
Especialistas argumentam que o cuidado em saúde deve abranger não apenas o tratamento das doenças, mas também o suporte emocional tanto para os pacientes quanto para suas famílias.
Fique atualizado sobre Saúde e Ciência diretamente no seu WhatsApp! Acesse o canal de notícias do Metrópoles no WhatsApp para mais informações. Para saber tudo sobre ciência e nutrição, confira todas as reportagens de Saúde.
