Ao longo de quatro décadas, Brunno Falcão, de 41 anos, foi frequentemente descredenciado em suas queixas de dor, sendo considerado “frescuras” por muitos. Mesmo com consultas regulares a profissionais de saúde, o empresário só obteve o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) aos 38 anos, após uma vida repleta de dor crônica, fadiga e lesões frequentes.
Originário de Brasília e vindo de uma família humilde, Brunno lida com os sintomas da síndrome desde a infância. “Sempre senti muitas dores, mas cresci sem acesso a um sistema de saúde de qualidade. Havia uma negligência, tanto por parte dos profissionais quanto pela falta de conhecimento de meus pais, que não tinham culpa. A desinformação sobre a SED ainda é grande”, destaca ele.
Na fase adulta, embora tivesse melhores condições financeiras e acesso a médicos, a situação não melhorou. “Atuo na área de educação para profissionais da saúde há 23 anos e, durante todo esse tempo, nenhum médico sequer pensou que eu poderia ter uma síndrome. Convivi com dor e lesões até que decidi simplesmente aceitar essa realidade”, explica.
Esse atraso no diagnóstico não é um fenômeno isolado e é comum entre pacientes que buscam atendimento médico com regularidade. O neurologista Welber Oliveira, da clínica CEHD em Brasília, aponta que o principal motivo é a falta de conhecimento sobre a síndrome por parte dos médicos. “Além disso, não existe um exame laboratorial ou de imagem que confirme o diagnóstico do subtipo hipermóvel, que é o mais prevalente. Um exame físico completo e uma escuta clínica atenta são essenciais”, esclarece.
O diagnóstico veio somente em 2021, graças à insistência da esposa de Brunno, que buscou uma clínica especializada em dor. “Na primeira consulta, a médica identificou sensibilidades minhas que eu não havia mencionado. Ela parecia me conhecer melhor do que eu mesmo. Foi após essa consulta que comecei a entender minha condição. Realizei uma avaliação genética e, finalmente, recebi o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos”, relata.
A SED é uma condição hereditária que afeta o tecido conjuntivo e pode impactar vários sistemas do corpo, como o musculoesquelético, cardiovascular, gastrointestinal e neurológico, entre outros. Devido a essa diversidade, os sintomas frequentemente aparecem de forma fragmentada e são muitas vezes atribuídos a diversas causas sem conexão.
“O paciente com SED, especialmente o do subtipo hipermóvel, geralmente apresenta um histórico de articulações excessivamente flexíveis desde a infância, além de dor crônica e fadiga intensa”, afirma Welber. Os sinais que podem indicar a condição incluem sono não reparador, tontura, palpitações, desmaios, náuseas ao ficar em pé por longos períodos, distúrbios gastrointestinais, intolerâncias alimentares e reações alérgicas.
Conforme o neurologista, muitos desses sintomas são erroneamente associados a outras condições, como a fibromialgia, o que resulta em diagnósticos incorretos. A síndrome interfere na produção de colágeno e pode causar dores nas articulações, fadiga, luxações e outros sintomas. Embora não haja cura, a condição pode ser administrada. No caso de Brunno, os sintomas mais proeminentes são dor crônica e fadiga generalizada.
“Atualmente, estou lidando com dores nas costas, pescoço, lombar e na perna direita. Já estive em situações mais severas. Quando fui diagnosticado, acordava e passava meia hora massageando a panturrilha, pois não conseguia pisar no chão”, conta.
Desde que recebeu o diagnóstico, Brunno realiza um tratamento mensal com bloqueio simpático venoso, uma técnica que auxilia na modulação da dor. Em episódios mais intensos, as sessões são realizadas quinzenalmente ou até semanalmente. Ele também utiliza medicamentos controlados e sempre carrega uma bolsa com seus remédios durante viagens.
Contudo, a maior transformação se deu com o entendimento sobre sua condição. “A principal melhoria foi o conhecimento. Aprendi quais são meus limites. A SED não me impede de fazer tudo, mas exige preparação. Se quero correr, preciso fazer fisioterapia e fortalecer os músculos. Hoje, escolho respeitar meus limites”, explica Brunno.
Welber ressalta que, sem um diagnóstico e tratamento apropriados, os riscos podem se acumular. “A instabilidade articular, se não for tratada com fortalecimento muscular, pode resultar em lesões recorrentes, microtraumas e desgaste precoce. Além disso, sintomas como desmaios, intolerância ortostática e dor crônica tendem a se agravar, comprometendo a qualidade de vida”, alerta.
Brunno também precisou ajustar sua alimentação, trocar de calçados e modificar sua rotina. “Foi um alívio descobrir que a dor tinha um nome. Chorei muito. Ao mesmo tempo que foi um choque, trouxe um conforto. Finalmente, pude pesquisar, entender e cuidar de mim de forma mais direcionada. Desde então, minha qualidade de vida melhorou consideravelmente”, desabafa.
Apesar das adversidades, Brunno se considera sortudo. “Sou uma pessoa muito enérgica, o que é raro para quem tem Ehlers-Danlos. Tento usar essa energia para ajudar outros pacientes e falo sobre a doença sempre que tenho a oportunidade. Quero que outras pessoas tenham um diagnóstico mais precoce do que eu”, afirma.
A conscientização se tornou uma parte integral de sua vida. “Me senti isolado ao receber o diagnóstico, pois ninguém ao meu redor, nem mesmo os profissionais de saúde, sabia o que era. Agora que tenho esse conhecimento, faço questão de compartilhar. Isso pode impactar a vida de alguém”, conclui.
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